MOTIVA A NUESTROS COMPAÑEROS Y COMPAÑERAS DE ESTE GRUPO AMIGOS CON TU TESTIMONIO DE VIDA EN LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE ESCRIBIENDOLO AQUI.

Los enlaces serán clasificados por fecha (los más recientes arriba)

EL AMOR HACE MARAVILLAS

AMANDO A MI PAREJA O A MI PACIENTE EN LA EM.

Ladrona de independencia‏ De: "Esclerosis Múltiple." (barunho803jrg4ejuarl8jeu67@groups.msn.com) Enviado: lunes, 18 de febrero de 2008 09:43:49 a.m. Responder a: "Esclerosis Múltiple." (barunho803jrg4ejuarl8jeu67@groups.msn.com) Para: "Esclerosis Múltiple." (barunho803jrg4ejuarl8jeu67@groups.msn.com) Nuevo mensaje en Esclerosis Múltiple. Ladrona de independencia Respuesta Recomendar Mensaje 62 en discusión De: kenyau53 En la mayoria de informaciones sobre la esclerosis multiple los neurologos lo pintan casi todo de color rosa, "unos brotes" "pequeñas dificultades que se pueden contrarrestar con determinados medicamentos" "podras hacer casi una vida normal" etc,etc, hay muchos casos donde se puede seguir este argumento pero tambien existen otros que nunca salen ni se nombran, todas las informaciones de nuevos farmacos e investigaciones se refieren casi siempre a la esclerosis remitente-recurrente y cuando estas en una forma progresiva ya no existes ni para unos ni para otros, hace ya 15 años cuando yo no tenia ni idea de esta enfermedad una muy buena amiga que tenia entonces 28 años enfermo de esclerosis, en dos años paso a estar postrada en una cama con una sonda gastrica y sin poderse relacionar con nadie degenerando dia a dia durante mas de 8 años hasta que su cuerpo no pudo mas y se murio, son los menos pero tambien ocurren Con respecto a la ley de dependencia en mi caso no puedo opinar, mande los papeles en septiembre, vinieron a evaluarme en diciembre y hace unos dias recibi el informe, Grado III nivel 1 y que en dos o tres meses me diran las prestaciones que puedo recibir. Desde aqui un caluroso abrazo a Azucena y Paulino solidarizandome con su causa Saludos Toni-Kenyau AZUCENA PORTILLO, ESPOSA DE PAULINO FIEL, ENFERMO DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE «Esperábamos otra cosa de la ley» language=javascript>getEstrellas() language=javascript>getVotos() language=javascript>if (window.document.getElementById('num-comentarios')) getNumComentarios('7.0.7437418980502') INSEPARABLES. Azucena y su marido, Paulino, se conocieron a los 16 años. Azucena Portillo es una mujer que no se queja casi nunca. Tiene 38 años y vive las 24 horas dedicada al cuidado de su marido, Paulino Fiel, enfermo desde hace ocho años de esclerosis múltiple. «Lo hago a gusto. Me pongo en su lugar y pienso que así es como querría estar: rodeada de cariño». Muchas veces se levanta agotada o se queda llorando por las noches en la cocina, pero no importa, «sigo adelante porque no hay alternativa, mientras pueda hacer feliz a mi familia, me sentiré bien». Forman una piña en Trapagaran, y los hijos, Aritz y Unatx, sudan la camiseta del equipo de fútbol local «con toda la ilusión del mundo». Casi tanta como la que tenían con la Ley de Dependencia hace unos meses. «Los críos y yo nos habíamos hecho a la idea de que sería otra cosa, de que habría más recursos », se lamenta Azucena. Sólo entonces se le borra la sonrisa. Paulino se encuentra postrado en una cama, apenas habla y a veces pierde la noción del tiempo. «Lo mismo dice que tiene 18 ó 24 años. Y tiene la misma edad que yo, o sea, 38. En el hospital de Cruces me han dicho que es normal, que la enfermedad le ha afectado a la parte de delante del cerebro». No le cuesta trabajo llevarlo de un habitación a otra con una grúa especial, se ha acostumbrado y lo hace «de mil amores». Lo que le duele es «verle sin gente de su edad, siempre en casa, sin ninguna diversión». Por eso, a la vista de la Ley de Dependencia, se animó a solicitar plaza en un centro de día «para que Paulino pudiera cambiar de aires». La respuesta fue rápida y negativa. «No había ningún lugar para alguien con su discapacidad física y su juventud, no había centros de día con camas para gente de su edad. ¿Y yo no quería un sitio para ancianos!». La otra opción, una residencia de estancia permanente, ni se le pasaba por la cabeza. Demasiado joven El jarro de agua fría no había caído del todo. Quedaba la segunda parte. «Hace un mes, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Vizcaya pidió plaza en un centro temporal para Paulino. Me convencieron para que cogiera 15 días de descanso, que me vendría bien ». Y la contestación fue la misma. «No hay locales para enfermos con la edad de mi marido. Increíble. ¿Cómo es posible? ¿Con la cantidad de jóvenes con enfermedades degenerativas que tenemos ahora!». La rutina de Azucena no varía. Apenas tiene un respiro por las tardes, cuando viene una asistenta social por dos horas. «En ese rato hago deprisa y corriendo todos los recados». La Ley de Dependencia no le ha aportado nada. El tiempo pasa y ella resiste, «con un ibuprofeno para el dolor de espalda y nada más». Con la pensión de gran invalidez de su marido, que trabajaba como electricista, se las arregla para llegar a fin de mes. «Justo-justo. Piense que he tenido que reformar la casa para facilitar los desplazamientos de Paulino, y luego están los gastos de la comunidad, la ikastola, el club de fútbol de los niños, la luz, la comida ». Azucena sigue adelante. Como hasta ahora. No ha cambiado nada. Ver otros grupos de esta categoría.

18-02-2008 19:24 (UTC)

111 Clics

<-Volver

1

Siguiente->

<= Volver a vista general

Disfruta de la vida, cantale, se feliz, que tu sonrrisa brille siempre en tus labios y que tu corazón palpite siempre en la alegria y la dicha que emanan de tus sentimientos.
¡Vive este momento, como si fuere el ultimo de tu vida!.

Añadir enlaces:

Título del enlace:
El URL del enlace:
Categoría:	EL AMOR HACE MARAVILLAS
Descripción: