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SEAN CORDIALMENTE BIENVENIDOS (AS) A ESTA SU PAGINA DEL GRUPO AMIGOS CON ESCLEROSIS MULTIPLE, LA INVITACIÓN ES PARA QUE TAMBIEN NUESTROS MEDICOS NEUROLOGOS NOS ASESOREN EN ESTE GRUPO CON SUS COMENTARIOS, NOTICIAS Y SUGERENCIAS
SOBRE ESTA ENFERMEDAD QUE SABEMOS LOS QUE LA PADECEMOS QUE AUN NO TIENE CURA, ESPERAMOS SU PRONTA VISITA. YA QUE SU OBJETIVO ES HACER SENTIR BIEN A NUESTROS COMPAÑEROS Y (AS) QUE VIVIMOS EN
CONSTANTES DEPRESIONES Y QUE TENEMOS
BROTES Y RECAIDAS CONSTANTES. ASI MISMO
ES TAMBIEN PARA NUESTROS DOCTORES Y
DOCTORAS PSICOLOGOS (AS) QUE NOS
PUEDAN APOYAR CON SUS CONSEJOS. SOLO
PODEMOS ACLAMAR A UNA SOLA
VOZ, "AYUDENOS" LA ESCLEROSIS MULTIPLE
NOS DETERIORA, LUCHAMOS POR UNA MEJOR
CALIDAD DE VIDA.
TU APORTACION ES MUCHO MUY IMPORTANTE PARA MILES Y MILES DE COMPAÑEROS Y COMPAÑERAS DE MUCHOS PAISES DEL MUNDO QUE TIENEN ESTA DISCAPACIDAD Y QUE ESPERAN DE TI TU CONSEJO Y APOYO. DOCTOR, DOCTORA, ENFERMERA, TERAPEUTA, APOYENOS CON SUS CONESEJOS, MUCHAS GRACIAS.
Nombre: | Sra Latisha | Correo electrónico: | spiritualuzabatemple gmail.com | Página web: | - | Valoración: | 1 | Campo extra: | sdf | Hora: | 19-10-2016, 17:14 (UTC) | Mensaje: | Mi nombre es Sra Latisha, quiero agradecer a este gran médico harbal que me ayudan me diagnosticaron la enfermedad ELA, este doctor prepard algunas hierbas para curarme y ahora estoy fuerte otra vez todo gracias a dr Uzaba si lo que necesita es ayudar a contactar con él en el correo electrónico de llamadas Spiritualuzabatemple@gmail.com +2349031695243 |
Nombre: | he leído | Correo electrónico: | hivspelltemple gmail.com | Página web: | - | Valoración: | 1 | Hora: | 10-09-2015, 03:34 (UTC) | Mensaje: | Hola, he leído testimonios sobre este gran hombre llamado Dr. Charles cómo él ayudó a la gente a quedar embarazada y también ayudar a la gente a curar el VIH con su medicina a base de hierbas, así que decidí darle una oportunidad, estoy aquí hoy para dar mi propia testimonio de cómo este gran hombre me ayudó a curar mi enfermedad del VIH y también ayudó a mi hermana para quedar embarazada, yo sólo le dije y me dijo que iba a trabajar en él milagrosamente y en un corto período de tiempo que se levantó a partir de estos terribles enfermedad. Y tomó mi hermana sólo una semana para quedar embarazada después de que se hizo. Contactar este gran hombre y Él te ayudará a no importa el problema que está enfrentando. Por correo electrónico a hivspelltemple@gmail.com; LUCAS |
Usuario: | USER_LOCKED_USER_NAME_PLACEHOLDER | Valoración: | 1 | Campo extra: | Que siga progresando! | Hora: | 04-04-2014, 03:28 (UTC) | Mensaje: | Buena web, visite la mia  |
Usuario: |  javier54 Offline | Valoración: | 1 | Campo extra: | ESTA PAGINA ES MARAVILLOSA | Hora: | 25-03-2014, 04:20 (UTC) | Mensaje: | HOLA COMPAÑEROS Y COMPAÑERITAS CREO QUE ESTA SU PAGINA DEL GRUPO AMIGOS CON ESCLEROSIS MULTIPLE YA ESTA QUEDANDO EN FORMA NUEVAMENTEESPERO Y SIGA SIENDO DE SU COMPLETO AGRADO Y QUE SIGA CONTANDO CON SUS VISITAS CONSTANTES Y SUS MENSAJES MARAVILLOSOS, CUIDENSEME MUCHO Y LES SIGO ESPERANDO SU SIEMPRE AMIGO JAVIER.  | Comentario: | YA ESTA LISTA LA SALA DE CHAT PARA TODOS Y TADAS USTEDES EN DONDE YSIEMPRE AMIGO JAVIER.A LES ESPERAMOS PARA QUE USTEDES Y YO COMENCEMOS A HACER AMISTADES DE TODO EL MUNDO, SALUDOS Y ABRAZOS SU |
Nombre: | MAIKA | Correo electrónico: | pamplonica39 hotmail.com | Página web: | - | Valoración: | 1 | Hora: | 28-09-2008, 22:46 (UTC) | Mensaje: | Hola Javier muchas gracias por poner en tu blog www.javier54.es.tl lo de la ayuda a CCONG para que apadrinen niños, ha sido una gran sorpresa muy grata para nosotros.Y te estamos muy agradecidos gente tan buena como tu hoy en día es difícil de encontrar la verdad.Ojalá muchas personas tendrían la sensibilidad y solidaridad que tienes Javier, el mundo sería diferente.Te doy las gracias en nombre de esta ONG , de su presidente y de esos niños...
Una cosa me di cuenta que pusiste apadrina por solo 60 euros al dia,por favor corrige no está bien, en la web de la ONG era 0,60 euros.
Nosotros pagamos 20 euros al mes por apadrinar a un niño.
Esperamos que la intervención de las cervicales todo salga bien amigo.
Estarás presente en nuestras oraciones.Que Dios te bendiga .
un abrazo y cuidate mucho..
Maika y Juantxo
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Nombre: | Analia Dorado | Correo electrónico: | analiador hotmail.com | Página web: | - | Valoración: | 1 | Hora: | 29-08-2008, 17:44 (UTC) | Mensaje: | Javier, que sorpresa encontrar mi nombre en tu pagina, jaja, no lo podia creer! Bueno, muchas gracias por tenerme en cuenta. Te mando lo mejor de lo mejor!!! Muchos besos, estamos en contacto!  |
Nombre: | LUIS | Correo electrónico: | lmn2gi aol.com | Página web: | - | Valoración: | 1 | Hora: | 23-07-2008, 23:32 (UTC) | Mensaje: | LMN2GKI@aol.com
Enviado: miércoles, 23 de julio de 2008 11:26:37 p.m.
Para: j_r_elmaletilla@hotmail.com
Gracias por la invitacion ya puse tu grupo en memoria. Somos todos hermans(as) con la misma dolencia, unos, como yo con más de 30 años con EM que se ha convertido en un tren sin frenos.
Puedo utilizar (en buenos dias) la mano derecha ya que la izquierda es muy poco segura.
Los dolores (por cierto hoy) son bastante pesados y nos have limitar nuestros movimientos a 1 en la escala de 1 al 10 siendo el uno el más incapacitador.
Javier, tengo una cuate que quiero mucho con EM, ella vive en la costa del Golfo, su direccion es:cdeaubry@hotmail.com me encantaria la invitases ya que ella es una persona excelente la cual quiero como una hermana.
Abrazos de hermanos unidos por la misma dolencia,
Avi Sefardisafran
LuisM
Hoboken NJ
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Nombre: | Analia Dorado | Correo electrónico: | analiador hotmail.com | Página web: | - | Valoración: | 1 | Hora: | 23-07-2008, 13:09 (UTC) | Mensaje: | JAVIER!!! Realmente muy feliz de haberte conocido y de comaprtir nuestras experiencias con la vida. Te deseo lo mejor, sobre todo por darle difusión a la enfermedad porque aun hay mucha gente que no la conoce y se que estaria dispuesta a ayudar . Y sigamos adelante con la vida che, que no es tan corta como dicen Besos desde Argentina! (www.analiadorado.com.ar) |
Nombre: | Maika | Correo electrónico: | luzblanca7 hotmail.com | Página web: | - | Valoración: | 1 | Hora: | 21-07-2008, 19:10 (UTC) | Mensaje: | Hola Javier soy Maika la administradora del grupo de Solidaridad de sonico leí tu mensaje y he venido a visitar tu página.Mi marido Juantxo es enfermo de esclerosis múltiple,él también te ha dejado un mensaje.La labor que haces Javier ayudando a tantos enfermos afectados por esta enfermedad es algo admirable.Tu página está muy bien y la verdad que tiene mucha información sobre la EM, gracias por tu generosidad y por la labor que haces.Gracias por tu solidaridad, un saludo
Maika luzblanca7
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Nombre: | M A I K A | Correo electrónico: | luzblanca7 hotmail.com | Página web: | - | Valoración: | 1 | Hora: | 21-07-2008, 19:07 (UTC) | Mensaje: | Hola Javier soy la administradora del grupo SOLIDARIDAD, PAZ Y JUSTICIA DE SONICO, lei tu mensaje que dejaste en el grupo que comentas que tienes discapacidad por EM, me gustaría ser amiga tuya en sonico, mi marido Juantxo también está afectado por esa enfermedad desde el año 2002, en nuestra ciudad estamos en una asociación que ayuda a los enfermos de EM, yo escribo en varios blogs, suelo enviar cartas a la prensa para concienciar a la gente sobre muchos temas y por supuesto también de esta enfermedad tan incomprendida por la sociedad y creo que desconocida.Mira abajo te mando el blog ke tengo en un diario de mi ciudad.
saludos y un abrazo Maika
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Nombre: | Juan | Correo electrónico: | kindaner hotmail.com | Página web: | - | Valoración: | 1 | Hora: | 21-07-2008, 17:22 (UTC) | Mensaje: | Hola me llamo Juan,estoy afectado por esta enfermedad desde el año 2002,y llevo tratamiento con copaxone.Soy miembro de la asociación navarra España de E.M que se llama ADEMNA.Me ha gustado mucho tu página web Javier.
Saludos Juantxo |
Nombre: | PEDRO JAVIER RAMIREZ LÓPEZ | Correo electrónico: | j_r_elmaletilla hotmail.com | Página web: | - | Valoración: | 1 | Hora: | 20-07-2008, 17:48 (UTC) | Mensaje: | ¡ESTOY RADIANDO DE FELICIDAD! 
Permitanme compartirla a todos ustedes.......................
Fue en este mes de Julio del 2008, un buen día en que me encontraba en la ciudad de Aguascalientes en donde regularmente mes con mes acudo a mis consultas medicas al servicio de Neurologia de la clinica 1 del Seguro Social, como por eras del destino y como si algo en mi corazón me estubiera diciendo--piensa en tus hijos--- Me agarre pensando todo ese día en ellos, que por sierto no pude dormir, al día siguiente despues de desayunar no lo pense mas y me fui a un ciber-café y tratando de localizar a alguno de ellos tome mi celular y encontre el numero telefonico de uno de ellos y le llame, me contesto su esposa, diciendome que no estaba que le llamara a su trabajo y me dio su numero y asi lo hice, le llame y me contesto el, MI HIJO JUANITO, me senti tan emocionado que no lo podia creer que el me estubiera contestando, le di mi correo electronico y ya por la noche mas fue mi emoción y mi alegria cuando se conecto conmigo por el messenger y ahi ya pudimos expresarnos mutuamente nuestro sentir que pude detectar de mi hijo Juanito lo mismo que yo sentia, (que ni el lo podia creer que estubiera ablando conmigo), en un momento de nuestro dialogo, senti que mis lagrimas me rodaban de mis ojos cuando en unas de sus palabras escritas en el messenger me llamo (PADRE), no encontre palabras para expresarle mi sentir y mi agradecimiento, solo puedo desir que soy el hombre mas feliz del mundo y que por conducto de el me entere de mis demas hijos, CARMEN, PEDRO Y CHALO, que a todos los quiero mucho y por igual, ademas mas feliz me siento por ser abuelo de varios nietos y nietas que tengo y que me hacen sentirme el hombre mas feliz del mundo y que ademas esto me motiva a ser mas aun el hombre nuevo y renovado que aunque ya por mi edad y por mi enfermedad me sentia en ocaciones mal, solo y muy triste, ahora ya nooo, ahora le pido a Dios mi salud, larga vida mas ganas de seguir luchando en la vida, que sea la voluntad de el la que me guie conforme el lo disponga. Perdon compañeros y compañeras, pero es que tambien de felicidad se llora sin importar que sea uno hombre, mi corazon es tan devil que esta lleno de amor y cariño para todos y todas ustedes y muy en especial a mis hijos (as), en general para toda aquella persona que me rodea y que sufre lo mismo que yo o aun mas por la enfermedad o por lo que el destino les presenta en sus vidas. Mucho animo, tengamos fe en Dios, todos podemos vencer las dificultades, la enfermedad y todo lo que nos depara la vida, ariba compañeros y compañeras, no se me caigan, ustedes pueden, asi mismo sus cuidadores y familias, Dios les ama y nos ama a todos y a todas. Espero no molestarles con este mi testimonio que me tiene inmensamente FELIZ.
Su amigo y compañero de siempre PEDRO JAVIER. |
Nombre: | CARMEN M. M. | Correo electrónico: | krmlx74 hotmail.com | Página web: | - | Valoración: | 1 | Hora: | 20-07-2008, 17:04 (UTC) | Mensaje: | VIERNES 11 DE JULIO DEL 2008
Para: PEDRO JAVIER RAMIREZ LOPEZ.
Hola Pedro...
Me pongo a tus ordenes, aunque por el momento casi no tengo acceso al internet, pero, si en algo puedo ayudarte cuenta conmigo, yo "entro" cada 8 días más o menos... Soy mexicana y tengo E.M. remitente recurrente, fuí diagnosticada en marzo del año pasado, mi tratamiento es con Interferón B y me ha funcionado bien.
Agradezco tu invitación, y ya sabes, cuenta conmigo si algún día lo necesitas. Un abrazo y que Dios los bendiga.
C A R M E N
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Nombre: | GUILLERMO, DE ARGENTINA. | Página web: | - | Valoración: | 1 | Hora: | 18-07-2008, 22:52 (UTC) | Mensaje: | De
tactikayestrategia
Asunto:
Re: SALUDOS E INVITACIÓN
Mon Jun 30 at 5:43 pm
________________________________________
Javier mi nombre es guillermo soy de Argentina y voy a enviar la direccion de tu pagina a tos mis contactos, estoy preparando el contenido de mi pagina calculo que para el 10 de julio la tengo terminad cuando puedas visitala.
Te invito, un cordial saludo.
GUILLERMO.
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Usuario: |  javier54 Offline | Valoración: | 1 | Hora: | 14-07-2008, 01:08 (UTC) | Mensaje: | Solo para recordarles que sigue en pie la invitación para que manden sus correos a mi e-mail para anotarse como voluntarios para formar parte de la Administración del GRUPO AMIGOS CON ESCLEROSIS MULTIPLE, manden ya su correo y su FOTO, gracias, Su amigo y compañero de siempre. PEDRO JAVIER RAMÍREZ LÓPEZ. |
Nombre: | VICENS OLIVER MUÑIZ | Correo electrónico: | vicensoliver gaem-bcn.org | Página web: | - | Valoración: | 1 | Hora: | 27-06-2008, 13:48 (UTC) | Mensaje: | Estimado Javier:
Ante todo gracias por tus palabras. Esta semana lo tengo un poco mal para navegar por vuestro sitio web. Le he echado un primer vistazo. Te prometo que en el transcurso de la semana que viene entro en vuestro libro de visitas y os dejo un mensaje. Animo y os felicito por vuestro trabajo.
Recibe mi más afectuoso saludo
Vicens Oliver Muñiz
Poble de Lillet, 8 3º 2ª
08028 Barcelona
Tel.: + 34 935 190 300 / 341
Fax: +34 933 307 114
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Nombre: | VICENS OLIVER MUÑIZ | Correo electrónico: | voliver tele2.es | Página web: | - | Valoración: | 1 | Hora: | 27-06-2008, 12:56 (UTC) | Mensaje: | Querido Javier:
Me ha gustado mucho vuestra web, pero se me hace muy difícil escribirte desde vuestro sitio web porque la ventana para hacerlo es muy pequeña, tengo una discapacidad de más del 80%. Estamos en contacto para lo que necesites y buenamente podamos ayudarte. No sé si has recibido el mensaje de bienvenida en vuestro sitio web, también hemos colgado en novedades tu carta. En enlaces de interés pondremos vuestro enlace y esperamos lo mismo por vuestra parte.
Seguimos en contacto
Un abrazo
Vicens Oliver Muñiz
Poble de Lillet, 8 3º 2ª
08028 Barcelona
Tel.: + 34 935 190 300 / 341
Fax: +34 933 307 114
voliver@tele2.es
vicensoliver@gaem-bcn.org
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Nombre: | Gaspar | Correo electrónico: | ciberman49 hotmail.com | Página web: | - | Valoración: | 1 | Hora: | 24-06-2008, 10:43 (UTC) | Mensaje: | hola, mi nombre Gaspar, pciente de EM Diag. hace 9 años casado, 2 hijos de Valencia España, seguiremos hablando, un saludo |
Nombre: | mario | Correo electrónico: | obregon_gdl hotmail.com | Página web: | - | Valoración: | 1 | Hora: | 22-06-2008, 03:30 (UTC) | Mensaje: | hola qui sira saber algun sintoma raro??? |
Nombre: | Laura Reséndiz | Correo electrónico: | laura.resendiz gmail.com | Página web: | - | Valoración: | 1 | Hora: | 08-05-2008, 23:53 (UTC) | Mensaje: | Javier enhorabuena por lo que haces, eres un ejemplo a seguir, admiro mucho tu labor!!
saludos!
Laura Reséndiz:):) | Comentario: | ______________________
mililin1 (mililin@hotmail.com)
Sábado, 21 de junio de 2008 05:58:40 a.m.
Hace mucho que no entraba y hoy sentí esa necesidad de decir unas cosas, estos días han sido algo angustiosos ya que siento que la fuerza de mi pierna derecha se va yendo de a poquito, pensaba que una vez empezando el tratamiento con el AVONEX todo empezaría a cambiar......ya llevo 4 meses y mis fuerzas se me van...... yo tengo 38 años y a veces pienso que futuro tendré??? Es que el destino se burlo de mi......tenia mi pareja y como yo me sentía algo extraña sin fuerzas y muy cansada .....yo no entendía lo que sucedía, a veces me sentía adormecida mis brazos y otras las piernas yo pensaba que era el estrés del trabajo y pedía vacaciones y descansaba y dormía como cuando era niña ......solo me quería quedar ahí sin que mi pareja me tocara ni nada ya que me aterraba no sentir sus caricias y hacerlo sin sentir esa sensación de placer y finalmente decidí terminar ya que no podía seguir y después de un tiempo me dijo que tenia otra persona que necesitaba una mujer no una amiga......y solo tome mis cosas y me fui y nunca mas la volví a ver...( si era mujer.....llevábamos 9 años juntos) por eso yo digo los hombres no son los únicos canallas también lo somos las mujeres ,tanto hombres como mujeres tenemos las mismas necesidades......mi enfermedad me la diagnosticaron en diciembre , mis amigos me dicen que es muy pronto para ver resultados....que se me ve bien de buen animo ...pero solo dios y yo sabemos que llevo una pena tan grande.........me da tanta pena no haber tenido un hijo cuando pudo ser ...ya que ella decía que no era correcto ya que el bebe sufriría mucho mas adelante ...pero yo le decía no es justo pasar por esta vida y no dejar un mensaje para mi familia ....mis padres siempre me decían que necesitábamos un hijo ya que eso es una familia es un lazo con la vida es dejar una semillita la cual la veríamos crecer y entre los dos y todos haríamos que su vida fuera feliz y que si era necesario ir a un país mas amplio de mente que lo hiciéramos ....pero ella nunca se atrevió a salir de este país y de esos lugares de, los cuales ya estaba aburrida de ir ya que siempre uno veía las mismas personas las mismas peleas cuando se encontraban las ex-parejas chicas vomitando en los baños de tanto tomar.......... Me arrepiento no haber tenido un hijo para darle todo este amor que llevo dentro ,mis amigos me dicen que tengo que salir y conocer otras chicas, que no me merezco esta soledad en la cual me estoy envolviendo, pero me digo...y que podría yo ofrecer??? Además ando tan poco tolerante y estoy tan poco afectiva ...la verdad es que me da miedo no responder en la intimidad y volver a perder a alguien . A veces me gustaría despertar, ver que todo a sido un sueño y ver a mi lado mi hija sonriendo............Gracias por permitirme desahogarme ya que a mis amigos no les puedo decir todas estas cosas, ya que lo único que me dicen es que si la ven le dirán unas cuantas cosas y yo no quiero mas heridas, solo quiero paz, serenar mi alma para continuar este camino y encontrarle un sentido a todo esto…………………………………………………………….
A lo mejor no era el lugar para decir todo mi cuento, pero era necesario decir mi verdad lo necesitaba, un abrazo fuerte
Besos. MILI.
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Nombre: | ALMA | Correo electrónico: | pichurris82 hotmail.com | Página web: | - | Valoración: | 1 | Hora: | 22-04-2008, 21:46 (UTC) | Mensaje: | JAVI SOY ALMA CREO QUE YA SE OLVIDO DE LOS AMIGOS TIENE MUY BONITA SU PORTADA DE LA PAGIANA |
Nombre: | Dra. Pilar Gralla | Correo electrónico: | argentina mallorcaweb.net | Página web: | - | Valoración: | 1 | Hora: | 14-04-2008, 04:48 (UTC) | Mensaje: | lunes, 14 de abril de 2008 03:31:40 a.m.
Para: j_r_elmaletilla@hotmail.com
Querido Javier, no tienes por qué agradecerme nada. Estamos aquí para ayudarnos los unos a los otros. Estuve viendo tu página y me pareció estupenda. Enhorabuena por tu gran trabajo.
Un abrazo y mucho ánimo!
Pilar.
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Nombre: | CRISTINA ESPINOSA | Correo electrónico: | cristina.espinosa nmss.org | Página web: | - | Valoración: | 1 | Hora: | 28-03-2008, 18:25 (UTC) | Mensaje: | Information and Referral Specialist
Information Resource Center
National Multiple Sclerosis Society
900 S. Broadway
2nd Floor
Denver, CO 80209
Phone: 1.800.344.4867
La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple se enorgullece de ser una fuente de información sobre la esclerosis múltiple. Nuestros comentarios están basados en consejo profesional, información publicada y opinión de expertos, pero no representan recomendación ni prescripción terapéutica. Para información y consejos específicos, consulte a su médico especialista en esclerosis múltiple. Usted puede comunicarse con su capítulo local en los Estados Unidos llamando al 1-800-FIGHT-MS (1-800-344-4867). Le animamos a que visite nuestra página del Red Mundial situada en pues es un gran recurso de información adicional.
| Comentario: | Querido Javier, no tienes por qué agradecerme nada. Estamos aquí para ayudarnos los unos a los otros. Estuve viendo tu página y me pareció estupenda. Enhorabuena por tu gran trabajo.
Un abrazo y mucho ánimo!
Dra. Pilar Gralla.
argentina@mallorcaweb.net |
Nombre: | CRISTINA ESPINOSA | Correo electrónico: | cristina.espinosa nmss.org | Página web: | - | Valoración: | 1 | Hora: | 28-03-2008, 18:21 (UTC) | Mensaje: | Espero que esta información sea de utilidad. Si tiene otras preguntas, favor de comunicarse con nosotros de nuevo.
Recuerdos,
cristina espinosa m.a.
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Nombre: | CRISTINA ESPINOSA | Correo electrónico: | cristina.espinosa nmss.org | Página web: | - | Valoración: | 1 | Hora: | 28-03-2008, 18:20 (UTC) | Mensaje: | Tambien puede visitar esta página del red mundial que tiene artículos sobre temas diferentes como trastornos de la vejiga, la fatiga, etc. Tambien hay informcion sobre tratamientos en Español.
El Instituto Nacional de Desórdenes Neurológicos y Accidentes Vasculares (NINDS-National Institute of Neurological Disorders and Stroke) tiene un folleto acerca de la enfermedad, los tratamientos, e investigaciones y lo puede conseguir con este enlace
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Nombre: | CRISTINA ESPINOSA | Correo electrónico: | cristina.espinosa nmss.org | Página web: | - | Valoración: | 1 | Hora: | 28-03-2008, 18:13 (UTC) | Mensaje: | Querido Pedro Javier,
Gracias por comunicarse con la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple. Le voy a mandar por correo internacional MANUAL DE EJERCICIOS PRÁCTICOS DE ESTIRAMIENTO PARA PERSONAS CON EM. El resto de nuestra informacion esta disponible usando este enlace:
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Nombre: | Manuel | Correo electrónico: | motero_als yahoo.com | Página web: | - | Valoración: | 1 | Hora: | 22-03-2008, 14:38 (UTC) | Mensaje: | s |
Nombre: | Manuel | Correo electrónico: | motero_als yahoo.com | Página web: | - | Valoración: | 1 | Hora: | 22-03-2008, 14:36 (UTC) | Mensaje: | Saludos: Soy paciente de Esclerosis Lateral Amiotrofica. El Sr Javier me escribio inbitandome a esta pajina de pacientes de Esclerosis Multiple y muy gustosamente acepto. Saben que tienen un amigo màs, soy de Barceloneta, Puerto Rico.Gracias |
Nombre: | LUIS ENRIQUE | Correo electrónico: | luisra2508 gmail.com | Página web: | - | Valoración: | 1 | Hora: | 07-03-2008, 00:40 (UTC) | Mensaje: | HOLA A TODOS
De: elaargentina@googlegroups.com en nombre de Luis Enrrique (luisra2508@gmail.com)
Enviado: jueves, 06 de marzo de 2008 11:20:23 p.m.
Responder a: elaargentina@googlegroups.com
Para: elaargentina@googlegroups.com
Hola queridos amigos y amigas, mi nombre es ENRRIQUE de Costa Rica, quiero decirles que para mí es motivo de gran Alegría haber encontrado este grupo de personas tan especiales. Recién hace cuantro días formo parte del grupo y he estado prácticamente de espectador pero si me permiten quiero presentarme ante ustedes porque ya los siento como una familia y no me imaginaba encontrar esta sorpresa tan grande.
Padesco ELA desde hace aproximadamente 10 años y tengo atrofiado en un 90% las extremedidades superiores y el tronco, fui deportista profesional, profesor de Educación Física y hasta hace dos años todavía daba clases, estoy casado y tengo un hijo de 9 años.
Apreciados amigos quiero decirles que mis mayores logros en la vida se han dado en estos 10 años por lo que invito a todos a luchar y fortalecerse mentalmente ya que como testimonio les digo que ese ha sido mi secreto en estos años, no he permitido que me derroten y sigo con fuerzas para adelante con la ayuda de DIOS y mi familia a pesar de que no he tomado medicamento alguno, con excepción de los macrobióticos que me han dado buenos resultados (jalea real, polen,cerebral y otros para estimular el sistema nervioso), hablo,camino, hago terapia física sin asistencia, como normal solo que con cuidado, duermo en una posicion normal, manejo y me siento muy bien física y mentalmente, . Desconocía lo de Sales de Litio y lo del trasplante de Células Madre y me interesa muchísimo todos estos adelantos, de paso quisiera contactarme con los que ya se lo hicieron y con los que están gestionando el trasplante.
A los señores creadores de esta maravillosa idea de ELAARGENTINA, bendiciones
A la Dra Claudia Palacios y la Dra Martha Peña agradecerles por esa gran disposición que he notado en los pocos días que tengo de ver correos, de verdad que son como Angeles para este grupo.
A la señora Keyla por interceder en las oraciones por nosotros.
Al señor Pedro Javier Ramírez, felicitarlo por su página y espero se recupere pronto para que continue con su misión y sus sueños.
A los señores y señoras que se ha practicado transplantes, el mayor de los éxitos, nos dan mucha esperanza.
y a todos los demás amigos y amigas muchas gracias por sus correos y testimonios, en adelante ya saben que tienen un contacto y un amigo aquí en Costa Rica.
SALUDOS A TODOS
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Nombre: | Analia | Correo electrónico: | analiador hotmail.com | MSN-Nombre: | Anita | Página web: | - | Valoración: | 1 | Hora: | 21-02-2008, 17:58 (UTC) | Mensaje: | Excelente la pagina, realmente. Recien la descubro gracias a Carolina y me parece una muy buena iniciativa. Los super felicito!!! Sigan asi!!! |
Nombre: | Alejandro MOntero | Correo electrónico: | monterophoto aol.com | Página web: | - | Valoración: | 1 | Hora: | 19-02-2008, 03:06 (UTC) | Mensaje: | Saludos y felicitaciones por su trabajo. ya se que se siente comensar algo, asi y tu lo sabes. Al rato vas aprendiendo mas y luego ya ves como vamos nosotros. /si te puedo ayudar con algo me dices. Igual junta a la gente y cuando estemos en Aguas les tomo la buena foto. |
Nombre: | lucrecia fernandez | Correo electrónico: | avefenix52 yahoo.com | Página web: | - | Valoración: | 1 | Hora: | 15-02-2008, 02:09 (UTC) | Mensaje: | lo mejor de todo es dar la informacion como la tienes en esta pagina...todo lo mas que se pueda saber acerca de em | Comentario: | Ese es el objetivo, es por eso que pedimos su apoyo y su aportación de todos y todas ustedes amigos y amigas, especialmente de nuestros especialistas NEUROLOGOS Y NEUROLOGAS, ademas de nuestros y (as) PSICOLOGOS (AS) para conoce más de esta enfermedad. |
Nombre: | LUZ ELENA | Correo electrónico: | luzheleba hotmail | Página web: | - | Valoración: | 1 | Hora: | 04-02-2008, 01:53 (UTC) | Mensaje: | HOLA JAVIER:REALMENTE ERES UNA PESONA MARABILLOSA Y DE ADMIRAR HOJALA TODOS TUBIERAMOS ESE POSITIVISMO Y FIERMEZA POR SEGUIR ADELANTE QUE DIOS TE SIGA COLMANDO DE MUCHO VALOR Y FORTALEZA Y QUE SEPAS QUJE CUENTAS SIEMPRE CONMIGO.TE MANDO UNGRAN ABRAZO MUY FUERTE Y MI GRAN AFECTO CON CARIÑO:LUZ |
Nombre: | stella | Correo electrónico: | stellap surnet.cl | Página web: | - | Valoración: | 1 | Hora: | 02-02-2008, 03:59 (UTC) | Mensaje: | amigo mío..nos conocimos un día por internet...eso hace ya algún tiempo...estabas muy triste..alegramos nuestras vidas por el chat..no te puedes imaginar lo contesta que estoy por tí hoy...simpre te dije que solo DIOS sabe cual es nuestra misión en la vida..te quiero mucho..tu amiga chilenita |
Nombre: | alfonso | Correo electrónico: | murdockviti hotmail.com | Página web: | - | Valoración: | 3 | Hora: | 31-01-2008, 00:54 (UTC) | Mensaje: | hhola soy nuevo tengo ela y m gustariia poner mi graniti d aren a | Comentario: | esclerosis multiple
De: milagros del rosario (charo_68_libra@hotmail.com)
Este mensaje puede ser peligroso. Más información
Enviado: jueves, 31 de enero de 2008 10:37:25 p.m.
Responder a: milagros del rosario (charo_68_libra@hotmail.com)
Para: j_r_elmaletilla@hotmail.com
El siguiente texto le ha sido enviado en
Thu Jan 31 at 10:37 pm via su formulario de contaco de su pagina web:
Hola ,tengo e.m hace 12 años.Esta enfermedad acabo con mis sueños ,a veces entro en depresion por mi familia no me entiende pero gracias a ustedes q si me pueden entender recobro fuerzas para seguir adelante .Ojala podamos estar en contacto lo necesito mucho .Gracias de antemano y que dios los bendiga.
El IP del remitente ha sido el 200.107.155.156, el mensaje ha sido enviado el Thu Jan 31 at 10:37 pm (GMT)
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Nombre: | susana | Página web: | - | Valoración: | 1 | Hora: | 30-01-2008, 22:40 (UTC) | Mensaje: | soy de bilbao ,españa,tengo esclerosis multiple desde hace 10 años,desde hace unos tres meses entro en un chat de gente con esclerosis y en el acabo de conocer a javier,el me ha hablado de esta pagina ,informais muy bien sobre la enfermedad,sois geniales,un saludo |
Nombre: | gaspar | Correo electrónico: | ciberman49| hotmail.com | Página web: | - | Hora: | 18-01-2008, 11:00 (UTC) | Mensaje: | hola soy aspar, de Valencia España, tengo 55 años y afectado de EM detectada x RM hace 10 años, dentro de lo ke cabe estoy vastante bien, soy casado y con 2 hijos, bueno mi niken internet es lakasito, es el unico que tengo y uso. un saludo Gaspar | Comentario: |
CARLES RIQUELME
riqcarles@gmail.com
CATALUNYA, ESPAÑA.
Mensaje enviado el dia 28 de Enero del 2008.
Felicidades por la pagina.muy elaborada y completa
Efectivamente no son solo nuestras paginas,son las paginas de todo aquel que
quiera acercarse y participar con espíritu de servicio a los demás.
Puse ya el enlace ,para que todo aquel que lo desee pueda visitarla,además
también esta junto a otras paginas de asociaciones de México.
Un abrazo.
Carles (Carlos en catalán ,como seguramente ya sabrás Catalunya es
una nación dentro del estado Español ,cuya capital es Barcelona)
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Nombre: | Arturo Ojeda  | Correo electrónico: | torturo msn.com | Página web: | http://www.ieiac.org | Hora: | 13-01-2008, 12:36 (UTC) | Mensaje: | hola, de todo corazón espero que lo que intentes salga...
tengo esclerosis multiple desde casi la misma cantidad que tu, me encuentro muy bien y muy estable gracias a Dios en estos momentos, espero seguir así... Espero que todo esto siga bien, no solo para mi, si no para muchos ( de ser posible todos) y que no halla otra recaida grave y que se la pasen a todo dar, sean felices... y olvidence de esta "enfermedad" que nos ataca, que todo esto es mental (al que le entienda al chiste que se ria un rato hehe)
Bom dia a tudos, ate mais  |
Nombre: | Alma Serrano Arnold | Correo electrónico: | allangel mail.com | Página web: | - | Hora: | 13-01-2008, 02:31 (UTC) | Mensaje: | Felicidades Javier por compartir tu historia, estoy segura que va a ayudar a muchos compañeros.
Un saludo cariñoso Alma Serrano Arnold
Fundadora de Asoc E.m. en Chihuahua y en Guadalajara Jalisco. |
Nombre: | Victoria Berdugo | Correo electrónico: | victoriaberdugo hotmail.com | Página web: | - | Hora: | 02-01-2008, 02:37 (UTC) | Mensaje: | Hola...Soy nueva en la materia y me estoy enterando, pero me parece que cualquier enfermedad es una oportunidad para crecer...Gracias. |
Nombre: | silvia martin ortiz | Correo electrónico: | shmo23 hotmail.com | Página web: | - | Hora: | 31-12-2007, 17:16 (UTC) | Mensaje: | SOLO SE DECIRLES QUE YO TENGO UN AMIGO CON E.M. Y AUNQUE YO NO PADESCO LO MISMO EL ME HA ENSEÑADO A VALORAR MAS LA VIDA Y HA MIS SEMEJANTES Y SERES QUERIDOS ME GUSTARIA AYUDARLES A DAR A CONOCER MAS DE ESTA ASOCIACION PARA QUE HAYAN MAS PERSONAS INFORMADAS DE SU GRUPO Y TAMBIEN POR QUE NO PARA QUE TENGAN MAS ENTRADAS ECONOMICAS LES ENVIO UN SALUDO MUY CORDIAL Y TODA MI ADMIRACION CUENTEN CONMIGO. |
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